Livro narra o drama de uma família contra doença rara
Da Redação
Na última quinta-feira (29) o foi lançando, em Petrolina, um livro que cona a história de uma família que viveu uma odisseia para salvar a vida de uma criança. “Uma Doce Odisseia”, foi escrito por Idário Nogueira dos Santos, pai do menino Artur, de doze anos, que nasceu, em Petrolina, com uma doença rara fazendo sua família realizar uma “maratona” para mantê-lo vivo.
O Lançamento contou com a presença dos familiares de Arthur e Idário, imprensa e a sociedade como um todo que foi sensibilizada pela história do pequeno guerreiro. Durante o evento, os presentes puderam ouvir alguns depoimentos de pessoas que acompanharam o processo de cura de perto, a exemplo da atriz Bianca Rinaldi, que escreveu o prefácio do livro e mantém uma instituição que ajuda pessoas com doenças raras.
Na ocasião Idário falou da experiência e do que o motivou a escrever o livro “Nós fazemos isso não para receber agradecimentos, mas fazemos para conscientizar o Brasil de que precisamos cuidar melhor das nossas crianças. Ao queremos que outras famílias passem pelo que nós passamos. Acho que o livro ajuda nisso, além de levar as pessoas à reflexão sobre o valor da vida”, afirmou.
Devido à sua experiência, atualmente, Idário ajuda outras família que passam pelo mesmo problema que passou através das redes sociais.
O Livro
“Uma Doce Odisseia” conta toda a história de amor e perseverança de uma família. “Fomos parar nos Estados Unidos, onde descobrimos que existia a cura para a doença do Xarope de Bordo na Urina, uma doença genética, que afeta a cadeia ramificada dos aminoácidos na criança”, explicou Idário Nogueira dos Santos, pai de Artur.
A ‘maratona’ como disse Idário, começou em Fortaleza, onde tiveram um falso diagnóstico, e não aceitando esse diagnóstico, o pai pediu para refazer os exames, e com 31 dias de vida, o resultado saiu com o diagnóstico da doença Xarope de Bordo na Urina. De Fortaleza, eles foram para Natal, onde tiveram contato com uma família que tinha o caso da mesma doença na família, e de Natal foram para Porto Alegre, e depois para os Estados Unidos, onde souberam que tinha a cura para a doença.
Segundo Idário, o livro não só conta a história da sua família, em busca de salvar o seu filho, mas faz uma reflexão sobre como o Brasil está tratando os casos de doenças raras. “Ele conta a parte da negligência que nosso país tem em resolver essas situações, e o teste do pezinho não é suficiente para diagnosticar as doenças raras”, salienta.
Além do livro, Idário escreveu uma lei que está transitando no Congresso Nacional, que visa garantir o diagnóstico precoce através do teste do pezinho expandido, e o direito a fórmula, a medicina, a qualquer coisa que seja necessária para o tratamento das doenças raras. “É uma coisa que o Brasil precisa fazer de imediato”, conclui o autor.
