A neurofibromatose é uma doença genética rara, que provoca a formação de tumores no cérebro, na medula espinhal e nos nervos.
Este foi o diagnóstico que a adolescente juazeirense Caroline Oliveira, de 13 anos, recebeu há menos de um mês.
Em conversa com o PNB, a mãe da jovem, Francineide Batista de Oliveira, declarou que a filha apresentou sintomas da doença assim que nasceu, mas apesar disto, não foi diagnosticada antes.
“Minha Carol nasceu com mais de 20 manchas na pele, o que levaria a um diagnóstico clínico dessa doença ainda no primeiro ano de vida. Além disto, ela também tem estrabismo, baixa estatura, e fortes enxaquecas, sinais da neurofibromatose. Ela sempre foi consultada por diversos especialistas da região, como pediatras, neurologistas, endocrinologistas, oftalmologista e dermatologistas, mas nenhum deles percebeu que ela tinha a doença. Fico triste em saber que poderia ter cuidado da minha filha com mais cuidado e cautela. Infelizmente a medicina não chega como deveria pra nós”, lamentou.
Francineide contou que por conta da doença, a filha desenvolveu dois tumores ósseos em cada perna. “No primeiro momento o médico ortopedista informou que ela precisaria passar por cirurgias de urgência. Mas, após procurar informações sobre a neurofibromatose, descobri que antes ela precisa ser consultada com um especialista, para que ele decida qual o melhor procedimento a seguir”, esclareceu.
Francineide explicou ainda que na região não existem médicos especialistas na doença. “No Brasil existem poucos especialistas em neurofibromatose. Só existe um Centro de Referência, que fica localizado em Belo Horizonte. Também existem médicos especialistas na doença em Curitiba e no Rio de Janeiro”, acrescentou.
Por conta disto, a paciente terá que viajar e passar por tratamentos específicos. E para arcar com os custos, Francineide decidiu criar uma Vakinha online para pedir ajuda.
“Infelizmente essa doença não tem cura, podendo durar anos ou até a vida toda dos pacientes. E, apesar da minha filha ter plano de saúde, existem procedimentos e tratamentos que a doença exige, que o plano não cobre. Além disso, vamos precisar ficar viajando para as consultas com os especialistas. Por isso, qualquer ajuda é válida”, concluiu.
A Vakinha está disponível através do link https://www.vakinha.com.br/vaquinha/ajuda-para-tratamento-de-carol.
Quem tiver interesse em contribuir, também pode depositar a quantia desejada na conta poupança do Bradesco de Francineide. Seguem os dados: Conta 1004464-2, Agência: 3045.
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