Uma política nacional para doenças raras deve ser encampada pelo Ministério da Saúde (MS). Nesta quarta-feira (12), foi publicada portaria do MS no Diário Oficial da União que cria um plano nacional de atenção integral às pessoas com doenças raras, já anunciado no fim de janeiro. De acordo com a pasta federal, com a medida, o Sistema Único de Saúde (SUS) vai incorporar 15 novos exames para diagnosticar doenças raras e credenciar hospitais e instituições para atendimento de pacientes portadores dessas enfermidades. Ainda segundo o ministério, as avaliações devem abranger grande parte das oito mil doenças raras já estudadas.
No Brasil, existem 240 serviços que promovem ações de diagnóstico e assistência. Com a nova norma, instituições vão poder se credenciar ao SUS para receber verbas destinadas aos exames e às equipes que trabalham no tratamento dos pacientes. Segundo o governo, R$ 11,6 mil serão repassados para custeio da equipe de serviço especializado (com, no mínimo, um médico, enfermeiro e técnico de enfermagem) e R$ 41,4 mil para equipes do serviço de referência, que conta com geneticista, neurologista, pediatra, clínico geral, psicólogo ou outros profissionais. A política para doenças raras foi criada depois de pedidos de organizações não-governamentais e instituições de pesquisas, que discutiam o assunto com o governo desde 2012. A norma vale a partir desta quarta.
Informações do G1.
