O nascimento de qualquer bebê muda a rotina da família independente de o recém-nascido ser portador ou não de alguma doença. Entretanto, no caso de uma criança com Síndrome de Down, alguns cuidados são mais exigidos em decorrência das particularidades da patologia. O processo de desenvolvimento deste filho estará vinculado às condições que a família propiciar a ele. Integrá-lo as rotinas da família estimulando o portador exercitar as atividades de vida cotidiana é essencial.
Em alguns casos, a notícia de que o filho é portador de Síndrome de Down pode deixar os pais frustrados, um comportamento que pode atingir a criança, pois a personalidade dela está diretamente relacionada à estrutura familiar, social e cultural na qual está imposta. “Inicialmente os pais tendem a desconsiderar a condição orgânica para o surgimento da Síndrome e assumem uma culpa fantasiosa. Ter informações e amparo das equipes de saúde facilita a remissão de sentimentos de culpa e tristeza”, afirma Tiago Lupoli, psicólogo da Associação Pais Amigos Excepcionais (APAE) de Diadema, São Paulo.
O processo de revelação do diagnóstico da Síndrome deve ser conduzido por profissionais capacitados e realizado com responsabilidade, cautela e preparo prévio tendo embasamento teórico-prático para que a notícia possa ser aceita e elaborada no caminho mais natural possível, tendo dúvidas esclarecidas com a finalidade de passar segurança aos pais envolvidos.
Como um reflexo da sua fantasia sobre as limitações individuais deste filho, os pais costumam se queixar da responsabilidade de cuidar e da incógnita de como a criança irá se desenvolver socialmente. “Estes pais podem se enfraquecer psiquicamente não resistindo a frustrações que comumente resistiriam. Em decorrência, apresentam comportamentos de esquiva, de agressividade, de tristeza e dificuldade de manter relações sociais”, ressalta o especialista.
Falta de informação
O desconhecimento sobre a doença é o principal motivo para tais comportamentos. Poder refletir, aceitar e respeitar o espaço dos portadores na sociedade é o primeiro caminho para combater a falta de informação e seus reflexos. “Todo indivíduo é diferente fisicamente, psicologicamente e socialmente, independente de ser portador de alguma patologia ou não. Síndrome de Down não é contagioso, mas o preconceito sim. A criança percebe e sente o que está ao seu redor. Quanto mais próxima da sociedade ela estiver, melhor será sua condição de desenvolvimento intelectual e social”, diz Tiago Lupoli.
Os profissionais de saúde exercem um papel importante neste processo, pois vão entender a singularidade da criança, suas solicitações e necessidades, além de conduzir o cuidador às práticas de desenvolvimento com maior qualidade. Respeitar os limites do portador da doença e alimentar suas capacidades e potencialidades é fundamental para o desenvolvimento e personalidade do indivíduo.
Diagnóstico durante a gestação
Ainda há casos de famílias que escondem o diagnóstico de seu filho por causa do pré-julgamento. O preconceito é o motivo mais mencionado pelos pais, mas o sentimento de culpa ou frustração por gerar um filho com esta Síndrome está presente de forma inconsciente, representado no ato de esconder ou retardar a informação aos demais familiares e amigos. Atualmente existem formas avançadas de diagnosticar a doença ainda na gestação, porém, é muito comum que as famílias procurem outros profissionais e refaçam os exames para se assegurar do diagnóstico, sem contar o comportamento de recusa.
