Em homenagem a todas as mães, o Diário da Região traz uma história que só o amor de mãe poderia traçar: A luta pela vida de sua filha.
Por Jacqueline Santos
“Eu descobri que estava grávida e as primeiras ultrasons não deram nenhuma alteração. Quando eu fiz uma ultrason, com quatro meses, deu a alteração que o bebê estava com desenvolvimento do corpo normal, mas a cabecinha não estava compatível com a quantidade de semanas. Então a gente já sabia que a cabecinha ia ser menor do que o corpo. Mas até então, eu não tinha noção da gravidade do que era o diagnóstico dela.
Quando eu fiz a ultrason morfológica, com umas três semanas depois, tivemos a confirmação. Minha menina tinha uma má formação no cérebro. A calota craniana dela não se fechou e, por uma pequena abertura, o cérebro começou a escapar e formou uma herniação, que chamam de encefalocele. Ela nasceu com um bolinho de carne na cabeça, que foi removido quando após o nascimento. Essa parte seria pertencente ao cérebro, mas infelizmente ela perdeu”.
Esse foi o início da história que mudaria vida de Ladjane Lustosa, que já tinha dois filhos, quando descobriu que estava grávida de um ser especial que possui o nome de Ana Vitória, e que veio ao mundo graças à fé da mãe e filha.
Ao descobrir o diagnóstico da filha, Ladjane, que é pedagoga, se afastou do seu trabalho para se dedicar exclusivamente a um só objetivo: entender melhor o que aquela doença significava para fazer de tudo para não perder a sua menina.
“Aí foi onde começou o meu pesadelo, porque quando os médicos fizeram a ultrason, eles diziam que vitória era incompatível com a vida. Diziam que ela ñ teria chance nenhuma de sobreviver após o nascimento. E aí, do quinto mês até o nono, foi uma tensão, porque nenhuma mãe se prepara para isso. Psicologicamente foi bem difícil”.
Nessa jornada, Ladjane encontrou mães de várias partes do Brasil e do mundo que vivenciavam o mesmo problema. A troca de experiência contribuiu para a mãe, que mesmo no auge do desespero, não desistia de ter a sua filha viva.
No dia 21 de julho de 2011, Ana Vitória nasceu, através de um parto cesaria e recebeu um novo diagnóstico. Desta vez, a pequena Ana estava com anencefalia, ou seja, ausência do cérebro. Situação em que os bebês quase não possuem chances de sobrevivência.
“O médico olhou e disse que minha filha não tinha cérebro. Ele não pediu exames, nada mais elaborado. O médico reuniu a equipe do hospital e disse que não havia mais nada que se pudesse fazer pela minha criança. Ele disse que ela só viveria, no máximo, 24 horas. Eu senti a sensação que tinham colocado minha filha na incubadora só esperando que ela morresse. Foi desesperador”.
A partir daí, mesmo sem conhecimento médico, Ladjane começou a cobrar condutas médicas do hospital. Os dias foram passando e Vitória venceu os prazos que foram dados pelo médico. Na primeira semana, a mãe orientou os médicos, baseada nos relatos de outras mães e de suas pesquisas. Para Ladjane os médicos tinham falta de conhecimento e de interesse.
“Eu não tive resguardo. Eu vivia no hospital. Reuni a equipe médica e disse que eu estava ali como mãe e só queria que eles atendessem minha filha como qualquer outro bebê, independente do tempo que ela ia durar. Afinal ela estava viva, e como um ser vivo ela merece todos os cuidados igual a qualquer outro bebê. Eu só pensava que se acontecesse alguma coisa com minha filha ninguém ia fazer nada, pois só estavam esperando ela morrer”.
Ana Vitória estava sem diagnóstico. 43 dias após o seu nascimento, ela foi levada para Recife, na esperança de fazer uma cirurgia. Para ir, Ladjane teve que entrar com uma ação no Ministério Público, pois o plano de saúde não queria disponibilizar uma ambulância. Vitória foi para um hospital público, mesmo com problemas estruturais, a pequena Ana foi bem acompanhada. Sua cirurgia podia fazer com que ela não sobrevivesse, mas não foi o que aconteceu. Vitória resistiu, reagiu bem. Com aproximadamente com 83 dias de vida de Vitória, Ladjane pôde levar sua filha para casa.
Ao chegar à casa de Ladjane, é perceptível o quanto essa família se dedica à sua pérola maior. Vitória vive com parte do cérebro e tem algumas necessidades especiais. O ambiente em que vive é todo equipado para atende-la e as pessoas ao seu redor também.
“Viver com uma parte do cérebro não é fácil. Os médicos até hoje se surpreendem com ela. Do grupo de mães que faço parte, algumas crianças se foram. Cada vez que vai um, é um baque. Não tem como não se abalar. Eu aprendo isso com Vitória, viver um dia de cada vez. Não vou sofrer por antecipação e nunca vou estar preparada para perdê-la”.
Durante a gestação, um médico sugeriu que Ladjane interrompesse a gravidez. Atualmente, o que a incomoda são os olhares estranhos e julgadores. “Vitória não é uma cruz. Vitória é a alegria da minha casa e da minha vida”.
Vitória já vai completar três anos. São três anos desafiando a medicina e superando as suas limitações. A sua força é interna, mas também externa. A força que a sua mãe exala é, com certeza, absorvida pela criança. Ladjane é uma mãe guerreira, assim como tantas outras. Ladjane é uma mãe que, acima de tudo, vive a maternidade e a alimenta com um amor que transcende o incondicional.
“O lado positivo de ser mãe especial é que você aprende a ver o mundo de uma maneira diferente. É você valorizar os mínimos detalhes que não valorizamos normalmente. Quando a gente vive um dia de cada vez aprendemos a desvalorizar coisas fúteis.”
“Minha Vitória, Nossa Grande Vitória”
Às vésperas de Ana Vitória completar um ano de vida, a sua mãe, Ladjane Lustosa, entusiasmada por amigos e familiares, resolveu escrever um livro contando a história de amor e luta que viveu e vive com a sua menina.
“A minha intenção em escrever o livro e o blog é dividir experiência, porque assim como eu me desesperei com o diagnóstico de Vitória, hoje, têm outras mães que passam por isso. Procuro mostrar que mesmo os médicos dizendo que não existe mais vida, eu mostro que sim. Claro que cada caso é um caso, mas quando a gente vê que um caso deu certo, isso conforta”, explicou Ladjane.
O livro, intitulado “Minha Vitória, Nossa Grande Vitória”, foi lançado no dia 27 de novembro de 2012 e foi um resultado do blog, onde desde a gestação, Ladjane alimenta contando a sua rotina, a de Vitória e principalmente a história de superação das duas guerreiras.
“Eu não me vejo uma guerreira. Eu só sou uma mãe que Deus quis presentear com um serzinho especial e que tem me colocado em situações para que eu aprenda a lidar com o diferente. Eu tenho muito orgulho de ser mãe de Vitória, justamente por ela ser muito vitoriosa. Quando os médicos diziam que não ia dar, ela ia lá e resistia. É isso que divido com todos no blog e no livro”, finalizou.
Os próximos passos de Ladjane é montar, em parceria com outras mães, uma Associação das Mães Especiais de Petrolina. Um grupo que já se encontra para dividir experiências em um canal de ajuda mútua.
